Çocuk Hakları Merkezi

 

BASINA VE KAMUOYUNA

 

           Son zamanlarda ülkemiz gündeminde yer alan ve çeşitli yardım kampanyaları ile daha da görünür hale gelmeye başlayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Bu hastalık SMA Tip 1-2-3-4 olarak bilinmektedir. ABD ve Avrupada SMA hastalığının tedavisinde  onaylanan 3 tip tedavi yönetimi (Spinraza, Zolgensma, Gen tedavisi, Risdiplam etken maddeli Evrysdi) bulunmaktadır.  İlk tedavi yöntemi olan Spinraza, 4 ayda bir olacak şekilde bireyin yaşam boyu alması gereken bir tedavi yöntemi olmakla birlikte ilaç kullanılırken de solunum cihazına bağlı kalınmaktadır. Bütün bunlara ek olarak; Spinraza her hasta çocuğa verilmeyip Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu tarafından alınan karar ile ilacın ilk dozunu alan  hasta çocuk  fiziksel olarak bir gelişim göstermezse tedavi sona ermektedir. Bu tedavi yöntemine erişim de bir hayli zor olup tedavi sadece 17 ilde belirlenmiş hastanelerde verilmektedir. İkinci tedavi yöntemi olan Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış geni değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı olup yaklaşık bir saat süren tek seferlik bir tedavidir. Mevcut son tedavi yöntemi olan Risdiplam ise bireyin yaşamı boyunca oral yolla günlük olarak alması gereken bir ilaçtır. 

           Zolgensma diğer tedavi yöntemlerinde olduğu gibi öksürme cihazı, solunum cihazı, oksijen tüpü, fizik tedavi ile desteklenmesine gerek kalmadığı için daha az masraflıdır ve SMA hastası olan bireyin tedavi sürecinde yaşam kalitesini artırmaktadır. İlaç yaklaşık olarak 2.400.000 dolar fiyatında olup ülkemizde ise SGK tarafından geri ödeme  kapsamına alınmamıştır. Tedavi masraflarının SGK kapsamına  alınması için TBMM Genel Kurul’unda ilgili konu defalarca gündeme getirilmiş olsa da gerek TBMM gerek Bakanlık somut adım atmamakta ısrarcı davranmaktadır. Bu sebeple hastalığa yakalanan çocukların aileleri bu ilacı hiçbir şekilde kendi imkanları ile karşılayamamaktadır. Tedavi yöntemleri arasındaki uçurum bu kadar aşikar olmasına rağmen maalesef ki ülkedeki SMA hastası çocuklar Spinraza adlı tedaviye mahkum bırakılmaktadır. Hastaların nefessiz kalmalarına ve destekleyici cihazlar ile hayata tutunmalarına göz yumulmakta ve çocuklar devlet eliyle ölüme terk edilmektedir.  

         Tarafı olduğumuz Çocuk Haklarına Dair Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin,  “Devletler, çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını tanımak ve hiçbir çocuğun bu tür tıbbi bakım hizmetlerinden yararlanma hakkından yoksun bırakılmamasını güvence altına almak için çaba göstermek zorundadırlar.” şeklindeki 24.maddesinde belirtildiği üzere ve yine Anayasa’da, “Sosyal devlet ilkesi büyük ölçüde insanlar arasındaki sosyal eşitsizliklerin dengelenmesine yönelik olup;  her şeyden önce Anayasanın en üstün ilkesi olan insan onurunun korunmasına ve güvence altına alınmasına hizmet eder.” şeklinde düzenlenen sosyal devlet ilkesi gereğince bu ilaçların devlet tarafından karşılanması gerekmektedir. Bu sebeple sosyal devlet olmanın yükümlülükleri yerine getirilerek, SMA hastası çocukların yaşam hakkını korumak adına Zolgensma tedavi yöntemi SGK kapsamına alınmalıdır ve bu husus en temel insan hakkı olan yaşam hakkının korunması için ivedilikle gerçekleştirilmelidir. Her ne kadar SGK tarafından 11.12.2020 tarihinde basın açıklaması yapılmış ve ilaç, tetkik ve tedaviye erişimin ücretsiz olduğu belirtilmiş ise de bahse konu açıklamada belirtilen tedavi yöntemi sadece Spinraza için olduğundan SGK tarafından yapılan açıklama gerçeklikten uzaktır. 

         Bilindiği üzere SMA hastası çocuklar için devamlı olarak yardım kampanyaları düzenlenmektedir. Muhtelif yardım kampanyaları ile bağış toplanarak kısa vadeli, çözüm odaklı olmayan, taraflı yöntemlerle sorun giderilmeye çalışılmaktadır. Bu yöntemlerle sadece bağış toplanan çocuğun tedaviye ulaşması sağlanırken bu hastalıktan ötürü ilaç bekleyen diğer SMA’lı çocuklar ise bağış toplayamadığı için tedaviden mahrum kalmaktadır. Hayatına dokunulmuş olan her bir çocuk pek kıymetli olmakla birlikte yardım kampanyası başlatabilecek imkanı olmayan ebeveynlerin çocukları düzenlenen kampanyalara dahil olmayarak deyim yerinde ise ölüme terk edilmektedir. 

           Biz aşağıda imzası olan kurumlar olarak; bizlere ulaşan ailelerin hukuki sürecini başlatmak ve bu hususta mücadele vermek için hazırız ancak unutulmamalıdır ki geç gelen adalet, adalet değildir. Yaşam mücadelesi veren SMA hastası çocuklar için geç olmaması adına gerekli kararların ivedilikle alınması, tüm tedavi prosedürlerinin kabul edilmesi ve en kısa sürede uygulamaya geçilmesi gerekmektedir. Anne-babasının mesleği ve ulaşım sağladığı kanalların önemi olmaksızın sesini duyuramayan çocukları da düşünerek diyoruz ki, “Her çocuk “bir dünyadır” ve en temel hak, yaşam hakkıdır. SMA hastası çocukları yaşatalım!”

 

Başak Kültür ve Sanat Vakfı 

Diyarbakır Barosu Çocuk Hakları Merkezi

Diyarbakır Tabip Odası

İnsan Hakları Derneği 

Rengarenk Umutlar Derneği

Sosyal İklim Derneği